Foto: budihuman.rs
Šestogodišnji Vidak Milosavljević jedini je registrovani pacijent u Srbiji sa dijagnozom agirija-pahigirija. Zbog izuzetno teškog zdravstvenog stanja i progresije bolesti koja ga životno ugrožava, porodici su hitno potrebna novčana sredstva za genetska ispitivanja i lečenje van zemlje.
Našoj redakciji obratili su se Vidakovi roditelji, čiju poruku prenosimo u celosti:
"Obraćamo Vam se sa molbom da na društvenim mrežama objavite apel za pomoć u lečenju našeg deteta, šestogodišnjeg Vidaka Milosavljevića, koji osim cerebralne paralize i teškog oblika epilepsije, boluje i od veoma retke i teške bolesti oštećenja mozga. Vidak je jedini registrovani pacijent u Srbiji sa dijagnozom agirija-pahigirija. Hitno su mu potrebna sredstva za ispitivanje i lečenje u inostranstvu, kako bi se zaustavila progresija bolesti koja ga životno ugrožava."
– Vidakovi roditelji
Borba od prvih dana života
Vidak je rođen 2020. godine iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće. Međutim, samo dve nedelje po rođenju dobija prve epileptičke napade, zbog čega je hospitalizovan na Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta "Dr Vukan Čupić". Tada mu je ustanovljena dijagnoza farmakorezistentne epilepsije (G40.9 Epilepsia, non specificata), kao i kongenitalna malformacija mozga - agirija-pahigirija obostrano temporalno i displazija korpusa kalozuma (Q04.9 Malformatio cerebri congenita, non specificata).
Dosadašnji metabolički i genetski nalazi nisu uspeli da otkriju tačan uzrok njegovog stanja.
Zbog hronične respiratorne insuficijencije (J96.1 Insufficientia respiratoria chronica) i učestalih pneumonija, Vidaku je urađena traheotomija. Usled malnutricije i ozbiljnih poremećaja gutanja, ugrađena mu je i PEG sonda kako bi mogao bezbedno da se hrani i prima neophodnu terapiju. Vidak se bori i sa izraženom osteoporozom sa patološkim prelomima (M80.9 Osteoporosis cum fractura pathologica). Ne može samostalno da drži glavu, ne sedi, ne govori i ne prati pogledom.
Šansa za targetirano lečenje u inostranstvu
S obzirom na tešku kliničku sliku i izuzetno visoke troškove, neophodna je pomoć svih ljudi dobre volje kako bi se u najkraćem roku obavilo detaljno genetsko ispitivanje u inostranstvu. Pronalaženje tačne genetske mutacije otvorilo bi mogućnost za ciljano lečenje, adekvatnu terapiju i nastavak oporavka koji bi Vidaku omogućio humanije i srećnije detinjstvo.
Sredstva se prikupljaju preko Humanitarne fondacije BUDI HUMAN – Aleksandar Šapić, a namenjena su za:
- Genetska ispitivanja i specijalističke preglede u inostranstvu,
- Fizikalne i kinezi terapije,
- Medicinska pomagala, lekove i suplemente,
- Potrošni medicinski materijal,
- Putne troškove i troškove smeštaja tokom lečenja.
Kako možete pomoći?
Za Vidakovo bolje sutra! Budimo humani!
Slanjem SMS poruke: Upišite 1972 i pošaljite na 3030 (Cena poruke iznosi 200 RSD).
Brojevi računa za uplatu:
Pomozimo Vidaku!
Izvor: budihuman.rs
