Brže postavljanje dijagnoze, bolja dostupnost savremenih terapija i adekvatnije ostvarivanje prava iz zdravstvene i socijalne zaštite među ključnim su preporukama za unapređenje položaja osoba koje žive sa sistemskim eritemskim lupusom, Sjögrenovim sindromom i sistemskom sklerozom, predstavljenim danas na konferenciji „NEVIDLJIVA BORBA: Kako žive pacijenti sa sistemskim eritemskim lupusom, Sjögrenovim sindromom i sistemskom sklerozom“ u Beogradu.
Konferenciju je organizovalo Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Republike Srbije (ORS) u okviru projekta POZNAT – „Podizanje opšteg znanja o nevidljivim autoimunim tegobama“, sa ciljem da svakodnevni problemi pacijenata izađu iz okvira medicinskih dijagnoza i postanu tema konkretnog dijaloga sa zdravstvenim i drugim nadležnim institucijama.
Tokom projekta POZNAT sprovedeno je istraživanje među pacijentima i analiza zakonodavnog i institucionalnog okvira, a nalazi su ukazali na niz izazova – od kasne dijagnostike i administrativnih prepreka do otežanog pristupa savremenim terapijama i ostvarivanja prava koja značajno utiču na kvalitet života obolelih.
(S desna na levo: Prim. dr Mirjana Lapčević, predsednica ORS, Dr Maja Vučković Krčmar, projektna menadžerka Delegacije Evropske unije u Srbiji, Marko Mladenović, ORS)
Govoreći o ciljevima projekta i značaju usvojenih preporuka, prim. dr Mirjana Lapčević, predsednica Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Republike Srbije (ORS), izjavila je: „Naš ključni zadatak bio je da nevidljive simptome i svakodnevne patnje naših pacijenata učinimo vidljivim za zdravstveni i socijalni sistem. Pacijenti ne traže privilegije, već sistem koji prepoznaje specifičnost ovih bolesti – od bržeg puta do dijagnoze i adekvatnog pristupa savremenim terapijama do realnijeg sagledavanja radne sposobnosti i invaliditeta. Kroz ovaj policy dokument ponudili smo konkretna i primenjiva rešenja i verujem da ćemo u saradnji sa institucijama uspeti da ove preporuke pretvorimo u realnost i obezbedimo dostojanstveniji život za sve obolele”.
Poseban značaj projekta je u tome što iskustva samih pacijenata povezuje sa stručnim analizama i dijalogom sa institucijama, kako bi se došlo do održivih i primenjivih sistemskih rešenja.
Projekat POZNAT zajedno realizujuORS, NORBS (Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije), Udruženje „Hrabriša" i Udruženje obolelih od limfoma „LIPA", uz finansijsku podršku Evropske unije.
„Ono što ovaj projekat nudi nije kritika, već rešenja zasnovana na stvarnom iskustvu obolelih. Evropska unija veruje upravo u takav pristup: u politiku koja polazi od činjenica i od čoveka, i u dijalog civilnog društva i institucija. To je i sama suština evropskog puta Srbije — izgradnja zdravstvenog i socijalnog sistema u kome nijedan pacijent nije nevidljiv”, istakla je dr Maja Vučković Krčmar, projektna menadžerka Delegacije Evropske unije u Srbiji.
Ovaj događaj ujedno je bio i uvod u obeležavanje velikog jubileja – 20 godina predanog rada Udruženja ORS, koje od svog osnivanja pruža podršku obolelima i njihovim porodicama kroz edukaciju, informisanje i borbu za poboljšanje kvaliteta zdravstvene zaštite i kvaliteta života pacijenata.
Na konferenciji je takođe najavljeno da će Beograd sledeće godine biti domaćin prestižne međunarodne konferencije LUPUS EUROPA, što će biti prilika da se iskustva i potrebe pacijenata iz Srbije dodatno povežu sa evropskom zajednicom udruženja pacijenata i stručnjaka, lekara različitih specijalnosti koji timski leče obolele od SEL.
Projekat „Podizanje opšteg znanja o nevidljivim autoimunim tegobama (POZNAT)" realizuje se u okviru subgranting programa u sklopu projekta SHARE-RD, koji NORBS realizuje uz finansijsku podršku Evropske unije, u partnerstvu sa Udruženjem „Hrabriša" i Udruženjem obolelih od limfoma „LIPA". Za sadržinu ovog materijala isključivo je odgovorno Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Republike Srbije (ORS) i ta sadržina ne izražava nužno zvanične stavove Evropske unije.
Izvor: Cemaforum
