FELJTON / Ništa o nama bez nas: Mirjana Ranković Matović - muke po majci (3)

Img Foto: CEMA / Luka K.

Invaliditet je godinama među najčešćim osnovima diskriminacije u pritužbama koje građani u Srbiji podnose Povereniku. U naročito nepovoljnom položaju nalaze se deca i žene sa invaliditetom, koji su neretko žrtve višestruke diskriminacije. Osim toga, u Srbiji je još uvek prisutan „stid“ kada u porodici imate osobu sa invaliditetom. Ta jaka mentalna barijera, odnosno strah od društvenog odbacivanja, prožima veliki broj porodica naročito iz ruralnih sredina. Kada uz sve navedno zakažu i institucije onda su posledice ovakvog odnosa prema osobama sa invaliditetom nesagledive.

Mirjana Ranković Matović, profesorka književnosti, je težak put u ''borbi sa institucijama'' morala da prođe dva puta. Prvi put kada je, nakon rođenja ćerke, utvrđeno da njeno dete ima cerebralnu paralizu i da ta neurološka oštećenja uzrokuju trajni invaliditet.

- Da bi osoba sa invaliditetom ostvarila neko pravo, koje joj po zakonu pripada, morate se suočiti sa birokratskim procedurama, raznim šalterima, i onim poznatim ''fali vam još jedan papir''. Sve to nekako podnosite do momenta kada nerazumevanje i bahatost dolazi od onih koji bi trebalo da pomognu u lečenju vašeg deteta, kaže Mirjana i ističe jedan događaj iz svog života:

- Doktor kod koga sam otišla da tražim uput za banjsko lečenje moje ćerke mi je rekao: „Da ste svesni, koliko niste, da tu nema pomoći, ne biste mi ni tražili uput.“ Teško sam to doživela, ali me nije pokolebalo da odvedem svoje dete na lečenje u Ribarsku banju. Uz rehabilitaciju i tretman koji je tamo dobila uspeli smo da joj osposobimo ruke do te mere da može sama da se hrani, da može da piše. Da sam poslušala doktora moja Tanja nikada to ne bi uspela, priseća se Mirjana.

Deca sa ovom dijagnozom imaju pravo na besplatno banjsko lečenje do šeste godine života, posle toga naš zdravstveni sistem od njih ''diže ruke''. Ali, u isto vreme to pravo bez problema koriste stotine penzionera koji često u banje idu rekreativno, dok su roditelji prinuđeni da se sami snalaze i sopstvenim sredstvima plaćaju lečenje i oporavak dece.

- U Srbiji u kojoj žive uglavnom siromašni ljudi sa niskim primanjima, to podrazumeva da morate da prodajete ono što imate kako bi dobili adekvatno lečenje u zemlji ili inostranstvu. Na to je i naša porodica bila prinuđena, kaže Mirjana i pita se ''da li smo kao ljudi prosto „otupeli“ ili smo postali robovi birokratskog sistema pa vrlo često zaboravimo na ljudskost?''

Drugi put se Mirjana Ranković Matović suočila sa birokratskim procedurama kada je i sama, zbog životnih okolnosti i potpuno urušenog zdravlja, pokušala da ostvari pravo na invalidsku penziju. Naime, zbog višedecenijske prakse da potkupljeni članovi lekarskih komisija daju zdravim ljudima rešenja za odlazak u invalidsku penziju i krivičnih postupaka koji su zbog toga vođeni, danas je ostvarivanje tog prava postala izuzetno teška i iscrpljujuća procedura. Potrebno je mnogo strpljenja, snage i upornosti da se prikupi sva dokumentacija i obave neophodni pregledi.

- Usled oštećenja kičme i kukova, uz jaku mikrocitnu anemiju i težak oblik limfedema više puta sam podnosila zahtev za invalidsku penziju, počinje Mirjana svoju priču o ''novom hodu po mukama''. Hodam veoma teško uz pomoć štapova i uz jake bolove. Lekari, članovi lekarske komisije, odbijali su da mi daju čak i bolovanje, a kada bih spomenula penziju tvrdili su da ''bežim od posla''. Kada sam konačno uspela (opet na ličnu inicijativu) da dođem do specijalista u Beogradu ispostavilo se da sam invalid prve kategorije. Dobila sam trajno rešenje za invalidsku penziju jer mi je, pored ostalih problema, oštećenje kičme bilo toliko da je čak bilo kasno za hiruršku intervenciju. Možda bi moj život sada izgledao drugačije, možda bih bila u stanju da više pomognem svom detetu da je neko hteo da me čuje, priča Mirjana i postavlja sebi i drugima pitanja na koja, po pravilu, nema odgovora. Bar ne od onih koji bi trebalo da ih daju. 

Iako i sama izuzetno teškog zdravstvenog stanja, Mirjana i dalje svakodnevno brine o svojoj ćerki, a borba sa „sistemom“ se nastavlja posebno sada u vreme pandemije koja je zahvatila ceo svet.

- Sa pandemijom koronavirusa čini mi se da je došla i ''epidemija sebičnosti''. Niko iz nadležnih institucija se nije setio da nas pozove i pita kako smo, a o nekoj pomoći i da ne govorimo. Prvih mesec dana osobe sa invaliditetom nisu pomenute u medijima. Nismo znali kako da se zaštitimo, kako da lečimo naše osnovne bolesti, kako da prihvatimo novonastalu situaciju... Da nam nije bilo naših najrođenijih, ćerka i ja ne bi imale osnovne stvari za život. Do prodavnice nisam smela da odem jer pripadam grupi koja je imala zabranu izlaska a, osim toga, ja i ne mogu da hodam duže od pedesetak metara. Potpuno smo bili isključeni. Bukvalno smo čamili sami, kaže Mirjana.

Mirjana Ranković Matović, koja je kao profesorka književnosti i sama pisala tekstove za mnoge specijalizovane časopise, kaže da se odnos medija prema osobama sa invaliditetom menjao zajedno sa društvenim prilikama. Njen utisak je da mediji ignorišu u svom izveštavanju osobe sa invaliditetom.

- Da li je u pitanju manjak vremena ili manjak finansijskih sredstava koje mediji izdvajaju za edukaciju zaposlenih o pravima OSI, ili se vode profitom prilikom odabira tema u koje smatraju da ne spadaju osobe sa invaliditetom? Ne znam, možda sve zajedno. Ali, sasvim sigurno, za medije ovi ljudi kao da ne postoje. Sporadično se pojavi neki tekst ili reportaža, kao što je bila o mojoj ćerki koja je i pored svojih zdravstvenih problema izrađivala ikone od zrnevlja, ali i to je retko. Ovom društvu je potrebna, pre svega,  edukacija kako bi došli do nivoa da ljudi shvate da, iako smo različiti, smo istovremeno i jednaki. Jedino tako se maže očekivati neki napredak, završava svoju priču Mirjana i poručuje ''da čak i onda kada ceo sistem zakaže, od borbe  se ne sme odustati''.

Uprkos tome što se država deklarativno opredelila da kroz inkluzivne javne politike obezbedi društveno uključivanje OSI i dalje postoje snažni otpori prihvatanja takvog modela društvene integracije. Invaliditet mnogi, nažalost, još uvek shvataju kao bolest. To je jedno od polja gde primena u praksi ide sporo uprkos višedecenijskim nastojanjima, pre svega samih osoba sa invaliditetom, da objasne da je invalidnost stanje a ne bolest. Jedna od najvećih prepreka ka stvaranju inkluzivnog društva jesu mentalne barijere, a odmah potom birokratske procedure koje ugrožavaju osnovna demokratska i ljudska prava osoba sa invaliditetom. Za početak, dobar model da se ove barijere uklone je da se o njima govori, javno i bez straha od posledica.

 

Podkast u kome je gost Mirjana Ranković Matović možete pogledati OVDE.

 

Izvor: Cemaforum.rs





Preuzimanje delova teksta ili teksta u celini je dozvoljeno, ali uz obavezno navođenje izvora i uz postavljanje linka na www.cemaforum.rs